Le Téléthon 2010

Le Téléthon 2010 s'ouvre ce soir sur France Télévisions et dans plus de 13.000 communes. Encore une fois sur fond de polémique mais aussi d'incertitudes sur l'avenir de cette grand-messe caritative. En effet, les sommes récoltées par l'Association française contre les myopathies (AFM) -95,2 millions d'euros l'an dernier- suscitent des convoitises. Pierre Bergé, le président du Sidaction, a demandé que le gâteau soit partagé et que le partenariat de France Télévisions avec l'AFM, qui doit être renouvelé à la fin de l'année, ne soit pas exclusif. Le Conseil supérieur de l'audiovisuel (CSA) devrait bientôt remettre un rapport. La direction de France Télévisions a déjà indiqué qu'elle réfléchit à une nouvelle formule.

Jeudi, le ministre de la Santé, Xavier Bertrand, a réaffirmé son soutien à la formule actuelle. «Si à un moment ou à un autre on arrête le Téléthon, si à un moment ou à un autre on diminue l'impact du Téléthon, ça n'est pas seulement une question de télévision, c'est une question de santé publique», a-t-il déclaré sur RTL. Même soutien de la part de la ministre de la Recherche, Valérie Pécresse: «Le Téléthon est une œuvre profondément originale et utile à la science et à la société. Les recherches sur la myopathie ont fait progresser la recherche sur d'autres maladies.» Près de 2.000 chercheurs ont signé une pétition en faveur du Téléthon qui a reçu jeudi l'appui de 150 parlementaires.

«Le Téléthon est un colosse aux pieds d'argile, reconnaît Laurence Thiennot-Herment, présidente de l'AFM. Nous sommes victimes de notre succès et totalement dépendants de la générosité publique.» En effet, l'association, qui a toujours misé sur la thérapie génique (les maladies rares sont essentiellement d'origine génétique), n'hésite pas à créer des structures de recherche pérennes et à financer des programmes pluriannuels. Sur les 95,2 millions d'euros de l'an dernier, par exemple, 70 millions sont allés à la recherche, dont près de la moitié à des structures partiellement ou entièrement financées par le Téléthon, comme le Généthon et ses 220 salariés, l'Institut de myologie, l'Institut des cellules souches pour le traitement et l'étude des maladies monogéniques (I-Stem), l'Institut des maladies rares et Genosafe.

Si les recettes du Téléthon diminuent, c'est tout cet édifice qui est directement menacé. «Au moment où des essais de thérapie génique sur l'homme sont lancés, c'est inconcevable», estime Laurence Thiennot-Herment. L'engagement financier de l'AFM en faveur de la thérapie génique est d'autant plus lourd que cette médecine innovante coûte très cher et que les grands laboratoires pharmaceutiques s'en désintéressent encore.

Un nouveau laboratoire
C'est ainsi qu'au printemps prochain, pour accélérer les essais cliniques, l'AFM va ouvrir un nouveau laboratoire, le Généthon Bioprod. Construite non loin du Généthon, à Évry, cette nouvelle unité produira des médicaments de thérapie génique, des vecteurs viraux capables de véhiculer des gènes réparateurs à l'intérieur des cellules des patients. Ces lots de virus et de gènes dont le coût est estimé à 500.000€ pièce seront mis gracieusement à la disposition des équipes menant des essais cliniques sur l'homme ou l'animal dans le monde.

«Bioprod sera en mesure de produire vingt lots par an», assure Frédéric Revah, directeur du Généthon. Évidemment, cela peut paraître très peu, mais il faut savoir que la production de ces médicaments constitue aujourd'hui le principal goulot d'étranglement des essais cliniques de thérapie génique dans le monde. La sécurité et l'efficacité du traitement doivent absolument être irréprochables. «À chaque thérapie, il faut fixer le seuil de cellules qui doivent être transformées», explique par exemple Frédéric Revah. Dès l'an prochain, Bioprod, qui appliquera une partie des techniques développées au Généthon, sera le premier centre mondial de production de vecteurs de thérapie génique.

Si un jour les recettes du Téléthon venaient à faire défaut, l'AFM pourrait-elle tirer profit de ses investissements massifs? «On dépose des brevets, répond Laurence Thiennot-Herment, mais les fruits ne sont pas attendus avant une dizaine d'années. Nous traversons actuellement ce que l'on appelle dans le jargon de l'innovation “la Vallée de la Mort”.»

« Les scientifiques du monde entier nous l’envient »
Et les Français, qu’en pensent-ils, eux dont la survie du Téléthon dépend en composant le 36.37? Un sondage exclusif réalisé en ligne auprès de 2300 personnes* nous révèle que 82% des Français seraient « affectés » si le Téléthon venait à disparaître. Parmi eux, 40% jugeraient cela « regrettable » et 25% « révoltant ». A l’inverse, seuls 12% s’avouent prêts à « zapper » le marathon caritatif de France Télévisions. Un an après les déclarations tonitruantes de Pierre Bergé, accusant le Téléthon de « parasiter la générosité des Français », ceux-ci sont donc toujours attachés à ce programme devenu un vrai patrimoine de la générosité nationale. A 63%, ils désapprouvent les déclarations du patron du Sidaction, qui ont tout de même ouvert une brèche : 49% des Français seraient favorables à « trouver une nouvelle formule », par exemple une opération annuelle dédiée à plusieurs causes.
Or cette idée d’un « pot commun » ne plaît pas aux défenseurs du Téléthon. « Aujourd’hui, la recherche sur les maladies rares repose essentiellement sur les dons réalisés grâce à l’émission. Il y a assez peu d’investissements publics et privés, ce qui n’est pas le cas pour les autres maladies », insiste Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’Association française contre les myopathies (AFM). Autres défenseurs de poids : les ministres Valérie Pécresse et Xavier Bertrand. Hier, 150 parlementaires ont aussi appelé à signer une pétition pour le Téléthon. Et on comprend que l’ouvrir à toutes les causes pourrait le tuer à petit feu, tant ce qui fait son succès repose sur un élan du cœur spontané. Peut-être parce que les Français se disent que cet enfant sur le plateau de télévision, victime d’une de ces maladies « orphelines » , pourrait être le leur, tout simplement.

Le 24e Téléthon, grand marathon caritatif lancé vendredi, s'est achevé dans la nuit de samedi à dimanche avec un total de 84.076.371 euros de promesses de dons au compteur, en baisse par rapport à décembre 2009 où les promesses avaient atteint 90.107.555 euros au compteur.

Au terme de la soirée retransmise sur France 2, la présidente de l'Association française contre les myopathies (AFM), Laurence Tiennot-Herment, a salué «un beau chiffre avec un contexte météo qui n'était pas favorable et un contexte économique non plus».

Dans une déclaration à l'AFP, Mme Tiennot-Herment s'est finalement dite «soulagée» et a précisé que le compteur restait ouvert «toute la semaine» pour les promesses de dons, qui peuvent s'effectuer par téléphone au 36 37 (heures ouvrables) ou sur le site www.telethon.fr.

En 2009, sur fond d'une polémique lancée par l'homme d'affaires et président du Sidaction Pierre Bergé, qui avait accusé la manifestation de «parasiter la générosité des Français», le Téléthon avait amassé au final, selon le bilan définitif établi plusieurs mois après, 95,2 millions d'euros pour le financement de la recherche sur les maladies génétiques rares. Une baisse de 10% par rapport à 2008 (104,9 millions d'euros).

Au compteur aussi en 2009, la baisse apparaissait déjà en décembre, à l'issue du Téléthon à la télévision publique, avec 90.107.555 d'euros de promesses de dons (95.200.125 d'euros en 2008).

Manifestations populaires
Vendredi, l'animatrice Sophie Davant et Edgar, un jeune enfant malade, avaient donné le coup d'envoi sur France 2 de cette édition de 30 heures à la télévision qui s'est achevée vers 02H00 dans la nuit de samedi à dimanche.

Habituellement, environ 5 millions de personnes se retrouvent dans la rue pour cette fête. Mais cette année «les conditions météorologiques ont eu un impact sur le terrain, des manifestations n'ont pas pu se dérouler et certaines n'ont même pas pu être reportées», a relevé Laurence Tiennot-Herment.

Le directeur général de l'AFM, Christian Cottet, a souligné l'importance des manifestations populaires : «sur une base de 100 millions d'euros de dons, il y en a environ 40 qui proviennent des manifestations de terrain, 55 des appels ou d'internet, et environ 4-5 millions des partenariats avec des entreprises».

Selon l'AFM, «1.000 chercheurs, 350 programmes de recherche, trois laboratoires majeurs pour la médecine de demain, la plateforme maladies rares, des essais thérapeutiques impliquant des centaines de malades... dépendent des dons du Téléthon».

Ainsi, par exemple, le professeur Philippe Moullier (Nantes, Inserm) et son équipe après avoir rendu la vue à des chiens aveugles grâce à la thérapie génique, vont passer aux essais chez l'homme en 2011 pour une maladie héréditaire de la vue (amaurose de Leber) qui touche la rétine.

Parmi les recherches soutenues par l'AFM, la première thérapie au monde d'une maladie génétique grave du sang, une thalassémie, cause de forte anémie, dont le succès a été révélé en septembre dernier dans la prestigieuse revue Nature.

Au total, ce sont 30 essais thérapeutiques en cours ou à venir pour 30 maladies différentes que soutient l'AFM grâce au Téléthon.