L'extraordinaire histoire de la petite fille aux deux cœurs

Hannah Clark a 16 ans, et elle gagne son argent de poche en gardant des animaux de compagnie. Cet été elle part en famille à la mer. Loin des docteurs, des hôpitaux, loin, si loin du sort funeste qui lui était promis peu après sa naissance. Car Hannah est une miraculée moderne de la science médicale, guérie d'une «cardiomyopathie du nourrisson» qui aurait dû la tuer.

Née en mai 1993 à Mountain Ash, près de Cardiff au pays de Galles, Hannah est amenée en urgence en janvier 1994 à l'hôpital de Harefield (Middlesex) spécialisé dans les maladies cardiaques et pulmonaires : elle présente alors tous les symptômes d'une grave défaillance cardiaque. Hannah est atteinte d'une maladie du cœur, une cardiomyopathie (surtout fréquente avant l'âge de 12 mois) au pronostic très sombre.

Immédiatement inscrite sur la liste d'attente des superurgences, pour une greffe cardiaque, Hannah est opérée en juillet 1995. Le Pr Magdi Yacoub, pionnier britannique des greffes pulmonaires et cardiaques, installe dans sa poitrine, un cœur de donneur (d'un bébé de 5 mois), mais au lieu de retirer le cœur malade de la fillette, il le laisse en place. Le minuscule cœur greffé est installé en parallèle et joue en quelque sorte le rôle d'une assistance ventriculaire pour aider le cœur malade à pomper le sang dans l'organisme.

Pendant 4 années, cette greffe va fonctionner parfaitement. Bien sûr, Hannah, comme tout transplanté, doit prendre des médicaments antirejet qui assurent une immunosuppression suffisante pour que son corps ne rejette pas le cœur. Son cœur malade va même récupérer et fonctionner à nouveau de façon satisfaisante.

Mais, en août 2001, nouveau coup dur : Hannah est victime d'une complication classique de ces médicaments. On diagnostique en effet chez elle une forme de cancer baptisée «syndrome lymphoprolifératif», une tumeur maligne, activée par le virus d'Ebstein-Barr, qui s'est installé en elle grâce aux immunosuppresseurs.


«Douze heures à vivre»

À 8 ans, les deux cœurs d'Hannah semblent fonctionner normalement, mais ce cancer secondaire continue à progresser. Il «flambe» même, et menace la vie de la fillette. Plusieurs chimiothérapies anticancéreuses parviennent malgré tout à contrôler la maladie, sans pour autant la faire disparaître. En janvier 2003, une récidive du cancer réclame à nouveau un cycle de plusieurs protocoles anticancéreux. Pendant deux ans, le combat de Hannah se poursuit sans relâche.

Comme si ce n'était pas assez, en 2005, une échographie cardiaque de contrôle inquiète beaucoup les médecins : le cœur naturel de la jeune fille continue à bien travailler, mais le cœur greffé donne des signes incontestables de fatigue.

En réalité, pour stopper la progression du cancer, les médecins ont diminué les doses de médicaments immunosuppresseurs et son greffon n'est plus protégé contre le phénomène de rejet. La seule solution possible pour sortir de cette boucle infernale, c'est de retirer le greffon cardiaque, d'arrêter les médicaments qui «alimentent» la tumeur, et espérer que le cœur d'origine soit capable de travailler seul.

Jamais une telle tentative d'extraction n'avait été faite. Le Pr Magdi Yacoub la tente pourtant au Great Ormond Street Hospital de Londres en février 2006. Paul, le papa de Hannah, s'est souvenu lors d'une conférence de presse lundi à Londres, qu'une infirmière lui avait alors dit que «sa fille n'avait plus que 12 heures à vivre» et lui avoir répondu : «Croyez ce que vous voulez, et moi ce que je veux.»
Trois ans et demi après l'ablation de ce cœur greffé sans lequel on pensait qu'elle ne pourrait pas vivre, Hannah est en pleine santé, vit au milieu d'une bande d'amis, et vient même de passer l'équivalent du BEPC.
Cet apparent miracle médical laisse, selon le Pr Yacoub, entrevoir la possibilité de greffes cardiaques temporaires en l'attente de la guérison spontanée du cœur malade.