[b]Mes 23 chromosomes vous séduisent-ils ?

Tapez 23andMe sur la Toile («23 chromosomes et moi»).
Pour 600 euros, on vous propose d’ouvrir le secret de votre propre ADN. Après une commande sur Internet, vous recevrez, en kit, un tube et une petite brosse pour récupérer un peu de salive. Vous envoyez le tout dans une enveloppe à l’adresse indiquée. Le but avancé est de vous fournir une information sur votre risque de développer une maladie parmi une liste proposée sur le site.

L’ADN est une source d’informations sur votre patrimoine santé. Il faut tout d’abord préciser les choses. Le plus gros de la structure de l’ADN est partagé par tous les humains, 1 % à 2 % seulement diffèrent d’un individu à l’autre. Les progrès phénoménaux des machines de séquençage permettent de proposer une véritable information sur les différences génétiques existantes entre les individus. En recherche médicale, pour simplifier, les généticiens testent beaucoup d’individus et tentent de trouver une corrélation entre une différence particulière d’une petite zone sur l’ADN et une maladie. Avec cette première information, on peut mieux comprendre le fonctionnement des gènes dans cette région et à terme, trouver la partie de l’ADN responsable ou impliquée dans l’anomalie de fonctionnement de l’organisme.

La société 23andMe inverse cette approche scientifique. Il ne s’agit plus, de voir s’il y a un lien entre une différence de l’ADN et une pathologie avérée. 23andMe part de la structure de votre ADN pour vous dire si vous avez, ou non, un risque de développer telle ou telle maladie. Or cette idée, commune et de prime abord intéressante, est loin d’être toujours pertinente. Elle est même parfois dangereuse.[/color

Dans le domaine de la santé, les choses sont, en effet, compliquées. Il n’y a pas qu’un gène à l’origine d’un problème mais sans doute plusieurs qui interviennent chacun pour une partie infime du déclenchement d’une anomalie ou d’une maladie. La part du milieu (de l’environnement) et de votre mode de vie est énorme et primordiale.[color=darkred] Dès lors, 23andMe peut donner, au minimum, une information mal adaptée.

En France, l’obtention d’informations sur le génome humain est médicalement très encadrée. Les tests génétiques préventifs, par exemple pour le cancer du sein, ne sont proposés aux patientes qu’après une étude de la prévalence de cette maladie dans la famille. Si cette étude suspecte la présence d’un variant génétique délétère, c’est-à-dire pouvant, avec une grande probabilité, rendre malade, alors il y a un contrôle médical renforcé de la patiente. Mais ce test génétique ne vaut que pour un gène particulier, responsable que d’un petit pourcentage de cancers du sein.
Si le test fournit par 23andMe indique que vous n’avez pas l’anomalie en question, qui est la seule testée, cela ne dit pas grand-chose sur vos risques de faire un cancer. Ainsi, vous devez conserver une bonne hygiène de vie et effectuer les classiques mammographies. Donner cette information sans ces précisions peut avoir un effet démobilisateur. 23andMe est, me semble-t-il, au minimum un «business à risque».
Le premier des risques reste bien entendu un manque éventuel de fiabilité des tests effectués par cette société. Rien nous permet aujourd’hui de s’assurer de la qualité des prestations proposées. En France, les tests sont réalisés par des laboratoires surveillés et labellisés.

A l’origine de cette société, on trouve le cofondateur de Google. On flaire la bonne idée. Celle, à mon avis, de créer des sites d’internautes sur la Toile regroupant des individus partageant un certain nombre de particularités génétiques. A terme, l’ambition des concepteurs de 23andMe est peut-être de créer des communautés d’un nouveau type, pourquoi pas des ethnies nouvelles. De multiples informations pourraient y circuler au jour le jour entre ces communautés et 23andMe. Des informations sur leur mode de vie et leur vécu, sur des échanges de conseils et d’informations sur la survenue de troubles de santé, d’intolérance à des médicaments ou d’une maladie. Tout cela sans clause bien claire de confidentialité. Cela fait penser au logiciel en ligne Facebook. Ce projet 23andMe créerait un double flux d’informations capable à terme de rendre pertinentes ou de renforcer certaines des prédictions fournies par cette société. Rapidement, 23andMe - Google pourrait construire une base de données médicales très détaillée et évolutive mais aussi, on l’a compris, très lucrative. Google fait-il de la recherche en génétique humaine ?

Ce projet peut changer votre rapport à la vie. Avec cette société, le client croit devenir l’acteur de sa santé sans intermédiaire médical. C’est le passage d’une partie de la médecine dans un secteur strictement commercial. Votre information génétique est banalisée. 23andMe la prend en charge et garde votre ADN pour des études ultérieures sans consentement particulier. Cette société propose de changer votre rapport à la vie mais aussi vos repères communautaires, votre façon de vous voir et d’être vu. Elle donne des informations que vous n’avez pas demandées, parfois fondamentales pour vous et vos proches. Par exemple, si vous fournissez l’ADN de toute votre fratrie, que vous réserve cette vérité génétique proclamée, cette mise en avant inouïe de vos liens de parentés ? On oublierait presque que ces données intéressent l’individu certes, mais également, par exemple, les assureurs, les employeurs, l’industrie pharmaceutique, la police. Car enfin, je ne sais pas bien comment on pourrait utiliser ces données et ce qu’elles représentent vraiment comme progrès ou comme danger mais en tout cas quelqu’un s’en servira.

Il s’agit bien de se mettre à nu de se regarder de l’intérieur, de se montrer. On peut comparer cela à l’exposition à Paris sur le monde du corps, l’anatomie y est révélée grâce à de véritables corps humains écorchés et plastifiés ou encore, à la mode des échographies de fœtus en trois dimensions, en dehors de tout contrôle médical. S’agit il d’une pornographie ? En tout cas, c’est bien une manière obscène de montrer, de se montrer.